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TUhjnbcbe - 2020/9/23 2:18:00
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李兰娟——年9月出生,浙江绍兴人,传染病学专家,中国工程院院士,浙江大学医学部教授、博士生导师,医院主任医师、传染病诊治国家重点实验室主任、国家重点学科带头人。兼任中华医学会副会长,教育部生物与医学学部主任,中国卫生信息协会副会长,中国生物医学工程学会副理事长、中华医学会感染病学分会主任委员、肝衰竭与人工肝学组组长,全国人工肝培训基地主任,中国医师协会感染病专科医师分会会长,中华预防医学会微生态专业委员会副主任委员,国际血液净化学会理事,浙江省医学会会长。年当选为中国工程院院士。年,SARS病*爆发,在抗击“非典”的工作中,我们的人民英雄李兰娟对浙江省“非典”防治提出并采取了一系列创新性措施。如今SARS病*已成过去,但人类却又面临了一场新的挑战——新型冠状病*的爆发。我们的英雄依旧站在这场病*战的前线。年1月24日除夕当天,李兰娟飞往北京参加疫情有关会议。除夕当晚9点多,她从北京返杭,晚饭是在机场吃的一份饺子。但她丝毫不在意,还开玩笑说,今天我轻松了,不用烧年夜饭了。李兰娟的丈夫郑树森也是一位医生,两人是中国科学界不多的院士夫妻之一。李兰娟说:“经常是他在台上做手术,我在实验室讨论问题,弄到半夜一两点是常事。”现在就让我们了解一下新型冠状病*与非典的区别:新型冠状病*与SARS同源性达85%。①潜伏期一般3-7天,最长不超过14天;②多数患者预后良好,儿童病例症状相对较轻;③儿童及婴幼儿也有发病。目前,全国多地启动重大突发公共卫生事件一级响应。国家卫健委高级别专家组成员、中国疾病预防控制中心流行病学首席科学家曾光,在接受总台央视记者独家专访时表示,新型冠状病*比SARS“狡猾”,原则上所有人都是易感的。因为这个敌人我们以前没有遇到过,实际上它比SARS狡猾。在武汉的社区传播速度是快的,因为这病我们还不完全清楚在哪,可能还有很多轻症的,可能也就是跟一般的感冒差不多,我们不清楚。所以武汉这场战是在跟病*的敌我界限不清楚的情况下展开的。▲新型冠状病*虽然各专家都说距离突破的日子不远了,但即使得到了治愈也真的可以相安无事了吗?对此我们可以参考一下年的那场SARS病*治愈者后来生活,他们都似乎的到了一些不可挽回的后遗症。▲来源凤凰网资讯(十年前,他们是非典幸存者;十年后,他们是非典受害者。图为年4月13日,医院遗址。)非典后遗症指因为治疗与预防重症急性呼吸综合征(非典)留下的后遗症,包括:呼吸系统的弥漫性间质纤维化、间质性肺炎、局灶性纤维化;运动系统的股骨头缺血性病变及坏死、髋关节滑膜炎;精神障碍等。肺纤维化可见疲乏、易出汗、气促、干咳;股骨头坏死可见髋关节、大腿近侧疼痛,可放射至膝部,髋部旋转活动受限,或有痛性和短缩行跛行;心理、精神障碍常见精神变差或记忆力下降、注意力、工作能力降低,甚至无法坚持工作,严重者出现幻觉、错觉、情绪障碍、哭笑无常、自言自语、行为怪异、意志力减退等。股骨头坏死可致骨痛及肢体功能障碍;肺部纤维化可导致进行性呼吸困难,肺功能丧失,严重者可致死亡。心理和精神障碍严重影响患者的生活和精神状态,甚至可致轻生。其中最为突出的就是“股骨头坏死”,一起了解一下!非典后遗症,因为治疗与预防非典而留下的后遗症,主要是因为激素使用而留下的后遗症。年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死。股骨头坏死只是其中一种病症,而所谓的骨坏死,是指人体骨骼活组织成份坏死。祖国医学把骨坏死称之为骨蚀症。人体很多部位,例如:腕骨、月骨、胫骨结节、跖骨、足舟骨、跟骨、股骨都会引起骨坏死,骨坏死的原因很多,而在临床还是常以股骨头坏死最多见。▲患者王剑王剑同时患有:肺纤维化,股骨头坏死,慢性胰腺炎,糖尿病和结核病。病情最严重的时候,每天要服用超过片药。现在病情稍微缓解,每天要吃的药还是超过20片。▲患者王宝珍生于年的王宝珍03年感染SARS病*。痊愈后肺功能严重受损,她已无法从事任何体力劳动。至今她仍然记着那段日子中死去的不知名的病友。现在她的肺纤维化比较严重。▲患者辇秀兰对听力残疾的女儿晶晶(化名)来说,辇秀兰一直都是她的靠山。从前一直照顾残疾孩子的辇秀兰,现在被残疾孩子照顾着。年,辇秀兰家一共有6口人感染非典,父母因病去世。年1月17日,辇秀兰刚完成更换右股骨的手术。由于再也无法工作,整个家庭的生活重担都落在了丈夫一个人身上。现在全家的主要经济来源是丈夫每月元的收入和辇秀兰每年元的生活补助。她的家住在9层,但电梯只能上到8层,所以她尽量不出门,以前每逢周三她会跟大伙儿去上访,现在不了,这最后的一层楼,对她来说越来越艰难。▲患者张伟年,张伟年近八十的老母亲从非典的*门关闯了过来,但是从那后没多久就一直卧病在床。张伟自己也有多处骨坏死,现在他全天候照顾母亲,喂饭、导尿、擦身……他已经做了10年时间▲患者武震36岁医院的内科医生,医院急诊科实习。回忆起10年前的那个春天,武震记得“天很暖和,有时下点儿细蒙蒙的小雨,每天都打扮得漂漂亮亮的去上班”。非典在她懵懵然时迅速袭击,然后强力扭转了她的人生轨迹。非典痊愈四个月后,她查出非典后遗症。全身除了两个肘关节,其余股骨头全部坏死。武震说,医院出来,“我记得,我和我妹妹就站在新街口那儿放声大哭”。此后,她被迫放弃工作,治病成了生活的重心。年2月,武震接受了全髋置换手术,医院治疗。因为工资问题,她和单位的关系有点儿僵。“这么多年也不能老生活在埋怨当中,得尽快适应这个状态,给自己找一个新的起点,再找出路吧。”之前学内科的武震想过转行,做心理咨询,“把病治好了,挣自己的钱,花着也舒心。”▲患者杨璐颖年出生的杨璐颖是最年轻的非典后遗症患者之一,医院急诊科护士。“非典刚来的时候,消息封锁,医院所有的医护人员都不知道这种类型感冒的严重性。他们的防护就是薄薄的一层纸口罩而已。”杨璐颖偶尔会到小汤山疗养院接受治疗。泡温泉是缓解骨坏死病痛最好的方法之一,同时还能在浮力的帮助下锻炼肌肉防止萎缩。▲患者王英一家王英和两个妹妹守候在瘫痪的母亲身旁。她们一家除老三王春英外,都在03年染上非典。唯一的弟弟老五,夫妻双双被非典夺走生命,留下12岁的女儿王惠(化名)。在非典过后的十年,几姐妹和老太太都遭受着后遗症的折磨。父母双亡的打击,让王惠决心选择了学医。年,王惠与同是医生的丈夫结婚,当一纸结婚证书放在老人面前时,已经无法说话的老太太大声痛哭了起来。(图左:王锐英,老六;图中:王英,老大;图右:王振英,老二)医院医务处处长。年3月30日,因参与SARS病人救治工作而感染SARS。她是北京第一例接受气管切开插管的第一位医生。毕维杰回忆,切开气管插管时她已经不需要用麻药,因为完全没有了痛觉。之后的15天,她几乎没有睁眼,不辨昼夜。医院专门派了专家组在病房轮流值守,仅存的意识中,她记得每一个来接班的人都会询问,“死了么”,值班的人说“还没”。因为太受罪,她还尝试过拔管,“如果不是医生及时赶到就没命了”。非典康复后,毕维杰的股骨头彻底塌陷,于年4月接受人工关节移植手术。据说,这种人工关节使用寿命在10到15年之间,而在那之后将不能再进行第二次的更换术。现在,她的双肩骨头也塌陷了,专家建议置换,“但我还是不想换了,都换了成机器人了。”她笑着说。现在,62岁的医院返聘做了医务部主任,每天准时上下班,“生活得挺充实的”。重新成为病人
  作为“死里逃生”的非典患者,方渤一度“沉醉”,直到半年后腿疼症状出现
  六年前,年的北京,被非典包围。
  方渤是成功突围的人。
  患了非典的方渤,医院接受糖皮质激素治疗,当年6月,治愈出院。
  门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员,这样的画面,至今深印在方渤脑海里。
  那段时间,他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”,他还上了王志采访的“面对面”。
  时至今日,自豪感还时不时会在语气等细节中显现。
  从视频资料看,当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义:听说治愈者的血清对研究有帮助,他拉着全家人去捐。他还签署了协议,死后捐献眼角膜及遗体。
  “那个时间段里,我是名人,活过来了,总想回馈。”方渤回忆说。
  变化出现在半年后。
  半年后,他感觉腿疼,呼吸不畅,去医院一查,发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。
  方渤很快发现自己不是个体。年北京市*府对非典治愈者进行筛查,登记注册,这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。有症状共性的“群”
  股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症,是他们这个群体的“共性”
  张金萍的遭遇,如同方渤故事的重演。
  年5月8日,张金萍出院。她现在回忆认为,那可能是一生中最幸福的时刻,死里逃生,心存感激。但这种幸福,只持续了两天。
  两天后,疾病重新袭来。她先是眼睛干涩,视力退化,随后出现了呼吸急促的问题,心脑血管也出现问题。
  自此之后,她开始因各种医院。后来北新桥六院的医生提醒说,不会是非典后遗症吧?去照一个核磁。
  “有症状的一查一个准,都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。
  “非典后”的群体,其他人的经历与张金萍大同小异。
  目前北京市登记在册的非典后遗症患者约人,包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……
  他们自身有不同症状,但有两样共同,一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空,稍微有压力,即使是人的重量,也会让骨头无法支撑而塌陷;二是肺纤维化,炎症导致肺部肿胀,成为一个布满伤疤的气球,外壁厚重,没有弹性,收缩困难,导致呼吸不畅。
  其实他们还有个共同症状:心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。
  50岁的章玮就被疾病所带来的心理阴影缠绕。他说至今不敢乘坐小区电梯,因为电梯布满非典时喷洒消*水留下的白斑。
  因为疾病的存在,隐性的问题,也随之出现。生活变成封闭的圈
  健康的失去,以及随之而来的问题,让他们封闭在“非典后”的圈里,不敢也不愿出去
  张金萍住在东四十条的胡同里,周围人口稠密、高耸的楼房,让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里,是望不到天的。
  大多数时候,她以这样的方式度日:靠在床角,没有表情,没有言语,等待黑暗吞没屋子的最后一丝光亮。
  她的泪腺干涸,每隔一两个星期需要购买一瓶人工泪液,37元。这给她每年2万元左右的医药费,又带来一个负担。因疾病无法工作,她和脑瘫的女儿,靠丈夫养活。
  病友杨志霞说,张金萍有过几次自杀的想法,病友们都劝她不要想不开。
  沮丧的时候,张金萍说,她不愿等到眼睛失明之后,连自杀的门都找不着了。
  与张金萍一样,“非典后”们需要解决的难题是:失去工作能力而疾病缠身,如何重拾往日生活。
  年8月份,方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷,共回收了有效问卷份。
  调查显示:88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状,80%的患者因为骨坏死离开工作岗位,失去一部分经济来源。
  极度压抑、焦躁,对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。调查显示,非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%,不了解自身状况的占26%,中度抑郁症患者22%,轻度的则是13%。
  婚姻是一个非常显性的变化。在非典之后,有60%多家庭出现了变故。
  章玮说,用“家破人亡”四个字来形容非典家庭一点也不为过。非典带来的毁灭带有明显家族性特征,不少患者一夜间失去数位亲友,而活下来的亲人,则普遍出现后遗症。
  杨志霞共有9名亲人感染非典,其中4人死亡,她和大嫂活下来了,但都患有不同程度的后遗症。
  对于非典后遗症家庭,他们面临的最直接问题是,家里都是病人,将来谁照顾谁?
  非典后遗症患者们普遍认为,自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严,要健康没健康,要钱没钱,要家没家。”他们说,“我们只能互救,生活在‘非典后’的圈子里,不敢出去,也不愿出去。”
  方渤说,非典后遗症患者走出圈子还面临社会歧视的问题,知道他们是“非典后”,会“退避三舍”,甚至有人来家里都不敢喝水。
  在方渤的女儿们相继结婚离家后,他不再去参加任何娱乐活动,不跟人谈起家庭,也不愿听任何人谈起家庭。不可逆转的损害
  曾经,方渤以为后遗症不可怕,“非典都治好了”,但后来,一切变成未知数
  方渤回忆,在刚刚得知有非典后遗症时,他其实还是幸福的,因为当时还保留着对生的渴望,也寻求过救助,比如手术。
  年,方渤接受了双侧股骨头植骨手术,那是全国首例。媒体称这例可能为骨坏死患者治疗带来破冰的手术,为“第一个敢吃螃蟹的人”。
  医生抽取方渤腰椎部的骨髓,分离出干细胞,再注入股骨头内,促进成骨细胞生长。
  他说当时抱着很大希望:“非典都治好了,还担心这个?”
  当时的方渤一度自己感觉症状减轻,X光片反映出骨密度增加和骨小梁成长也是好转迹象。
  但敢于第一个“吃螃蟹”并没能遏制住骨坏死趋势,“股骨头还是塌陷了。”
  接下来的两年,方渤陆续接受了两侧股骨头置换手术,将人工的股骨头植入体内,替换掉已坏死的部分。一轮接一轮的手术没有重新换来健康。“双膝骨坏死”、“双肩骨坏死”等症状接踵而来。
  “做这种手术就像一场*博。”方渤感慨,“换完了,得爱惜着用,束手束脚。坚持五六年之后,人工的骨头还是会坏掉的。”
  虽然一般的人工股骨头科学上的使用期限是15到20年,“但关节的使用,好比是穿鞋,你散步和打篮球、跑步使用的鞋子的年限是有区别的。而且还要排除一些意外因素,”年12月15日,医院骨科主任陈卫衡说,“一切都是未知数。”
  而如果再次置换,医生需要将方渤坏死的股骨头截断,重新从大腿处植入新的人工关节。这意味着方渤将永久失去自己的双腿。
  “骨坏死的1期、2期可能通过药物治疗得到改善。而对于3期及以上的骨坏死,置换手术是最能遏制骨坏死趋避的有效手段,但也只能维持,无法好转。”陈卫衡说。
  方渤的骨坏死已发展到3期了,这意味着是不可逆转的伤害。不可逆转———这个后果让方渤难以接受,也刺激了他的心态开始发生变化。
  在他的身边,骨坏死已到3期的病友并不罕见。
  年,方渤号召大家聚到一起,决定为自己和这个群体讨个说法。*府正视与“错失时机”
  技术成熟再向民间推广?“非典后”们认为,这或许让他们错过了最佳治疗时机
  事后方渤回忆,医院及医护人员,并没有告知连续大量使用激素所带来的风险,也未采取任何相关的预防措施。
  病友们也都是相同遭遇。方渤开始整理和搜集任何与非典后遗症相关的资料。
  他们希望引起*府的
  方渤了解到,其实在非典发生前,一部分国内医学专家已认为使用皮质激素造成股骨头坏死是医学定论。根据医学统计,超过58%的骨坏死患者是由于超量使用激素(肾上腺糖皮质激素)所致。
  医院骨科主任陈卫衡也曾在年抗击非典结束后,发表了“激素使用过量可能导致骨坏死”的相关文章,希望能引起相关部门注意。
  诸多非典后遗症病友疑惑的是,为什么治疗前,医护人员没有将激素的利弊告知。“我们不仅不知情,而且无从选择。”
  他们希望从*府部门得到一个说法。开始时这些呼吁并未引发
  到年7月份,北京市卫生局开始正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症。“但当时我们不少病友的骨头已经彻底坏死了。”方渤说。
  其实早在年8月,卫生部医*司已注意到激素治疗可能引发一些问题,于是召开了相关会议,开始在患过非典的医护人员中全面筛查骨坏死患者。同时科技部也成立了一个科研项目,为一部分非典后遗症患者提供免费治疗。
  不过,直至年3月底,国家卫生部才正式成立了非典后遗症专家组(现称为骨坏死与骨关节专家组),包括陈卫衡在内的6名专家担任小组成员,研究将哪些症状属于非典后遗症范围之内、要采取怎样的治疗方法。
  一部分医护人员医院接受治疗。随后,方渤这批非“因公感染非典”的患者才被纳入治疗体系。
  “当时统一的意见,是等治疗手段成熟之后再向民间推广,所以治疗过程也是一个优化过程。”陈卫衡说,“因为非典是一种全新的疾病,后遗症的确认和治疗方案的制定都需要时间。”
  方渤与病友们慢慢形成一个特定的小圈子后,非典后遗症的消息,也才逐渐传开来。患者们对*府部门有不解:为什么没有专门的机构公布消息,积极引导病友们来治疗骨坏死?
  方渤认为,在这段“被延缓”的时间里,部分非典后遗症患者的最佳治疗时期已错过。尚不完全的救治
  北京市登记在册的约人。专家认为,那些未统计在册的、潜藏的患者更令人担忧
  年,北京市*府将医院设为治疗非典后骨坏医院。当年3医院又被列入名录,年3医院也被纳入,以便非典后遗症患者治疗除股骨头坏死及肺纤维化之外的疾病。
  目前,为了治疗非典后遗症患者,北京市在各区都医院。不过只有医院每周二下午开设免费门诊,集中接待非典后遗症患者。一部分骨坏死患者每隔一周,会从北京的四面八方赶到医院骨科室,看病取药,交流各自的疾病情况。
  据陈卫衡透露,北京目前登记在册的骨坏死患者接近人,包括医护人员多人。根据病情,其中约有半数的人能得到免费治疗。
  陈卫衡坦言,虽然没有一个具体的数据,但从直观感受来说,普通患者的病情普遍要比医护人员严重。
  潜藏的骨坏死患者也是令人堪忧的人群。“有些年轻人往往为了工作、生计问题,医院接受检查治疗。”陈卫衡对此表示无奈。
  非典后遗症患者常常会向陈卫衡提出疑问:“为什么仅有骨坏死和肺纤维化这两类疾病才能享受*府医疗减免*策?”陈卫衡给出的答案是,目前为止,医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗还是后来经历所致。
  他说,这些还需要专家组来论证,需要一个过程。“后患”与长效机制
  共性的症状得到免费治疗,但他们依然对未来充满忧患
  眼下,医院,等待下一轮的手术。
  他已经打算好死后把眼角膜和遗体捐出去,虽然这种“回馈社会”的心理一度动摇过,但他觉得“还是应该做正确的事情”。
  李朝东就住在他旁边的病床上,时不时需要吸氧。
  张金萍一边继续坚持着治疗,一边期望得了脑瘫的女儿可以有些好转。
  章玮除了忙于照顾瘫痪的母亲外,还要盘算着怎么应付支出……
  “孤独”是他们共同的感觉。不过他们既封闭在小圈子里,又希望能让公众
  曾经有一百多名“非典后”定期聚会,商量怎么吸引公众目光,以及去信访。随着时间推移以及遇到各种问题,他们目前不再集会。他们也还依然只在小圈子里被知道。
  5年来,“非典后”们不断与*府部门交涉。*府也做了一些努力:除了股骨头坏死,肺部纤维化及精神抑郁症也都纳入了免费治疗的范围;报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用,同时由红十字会提供补助。他们还得到生活补助,有工作单位的每年每人补助元,无工作单位的补助元。
  但方渤他们依旧有些失望:“这些没有办法解决我们的根本问题。”他和诸多“非典后”面临的现实是:一旦住院动手术,他们请不起护工;而一旦出现任何意外,同样患有非典后遗症的家人无人照看。
  方渤说,他们这些人将来的遭遇是很明显的。他们都无法工作,但总会步入老年,他们将成为家人的负担,他们将拄着拐杖行走或坐在轮椅上,艰难呼吸,随时需要吸氧,股骨头则会像脆弱的石膏一样继续塌陷下去———直到他们死去。
  他们列举香港在SARS后的援助措施。香港*府于年成立SARS信托基金,非典后遗症患者最多可获援50万元。年,香港*府又建议取消50万元的上限,并计划向立法会申请,向基金拨款五千万,以应付未来三年需要。而天津市*府也出台了相关规定,非典后遗症患者可受资助,特定疾病的诊断治疗均可享受医疗赞助。
  方渤说,他们对此很“艳羡”,他们也因此对*府抱有更多期望。因此还望各位珍爱生命,做好防护措施,这一次的新型冠状病*比03年的非典来势还要凶猛,人类在病*面前也是非常的脆弱。真的猛士,敢于直面惨淡的人生,敢于直面淋漓的鲜血。73岁的李兰娟院士,正带着她的团队日夜奋战!钱江晚报·小时新闻记者杨子宸摄

当病*以无法预料的速度变异并侵害人类时,奋战在一线的医护人员秉持治病救人的天职,与病*赛跑,与时间抗衡。

幸运的是,较03年而言,互联网已经得到了飞速的发展,在信息快速流通中,社会各界集结力量,为他们送去了最有力量帮助。

△图片截自纪录片《非典十年祭》9.2评分的《非典十年祭》中曾引用加缪在作品《鼠疫》中的一句话:人类能在这场鼠疫和生活的*博中,赢得的全部东西,就是知识与记忆经过千万年的进化后,人类走向了生物链的最顶端。但要谨记,学会尊重其他物种,与之和平相处,才能善终。与此同时,再次提醒大家珍爱生命,做好防护措施,这一次的新型冠状病*比03年的非典来势还要凶猛,人类在病*面前也是非常的脆弱。

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